【小児がん啓発活動】 11月11日(日)
先日、神経芽腫の会として久しぶりのレモネードスタンドを行いました。
今回は、日本女子大学食物学科の女子大生の皆さんとのご縁が繋がり、代々木公園ケヤキ並木での東京都食育フェアにて開催することができました。
私たち神経芽腫の会では、3ヶ月に一度の交流会と夏のキャンプをメインの活動としていますが、ご縁があったときに不定期で、レモネードスタンドを行っています。
神経芽腫の会のレモネードスタンドは以下の目的のために、行っています。
1 . 小児がん啓発活動のため(一般の方々へ向けて)
2 . メンバーの交流のため(既存メンバーの方々へ向けて)
が、主な目的ですが、もうひとつ。もしかすると、繋がる勇気のない方々が立ち寄って、私たちの様子を見にきてくれるかもしれない。
3 . 今、たったひとりで闘病に向き合っている家族のため。
そんな意味もちょこっと含んで開催しています。
私たちはリアルです。
仲間を見つけるには勇気がいりますが、もし、私たちの姿をそっとのぞいてみて、「ひとりじゃない」それを感じてくださるだけで、十分に私たちの役割は果たせると感じています。
そのくらい、発症直後はストレスを抱えてしまうものです。誰かと繋がることさえ、大きな負担になる。でも、孤独はより心を弱くします。
私たちはそんな苦しいどん底の時期があったことも決して忘れず、「今」も、そんな状況でいる方たちの力になれることを、大切にしていきたいと思っています。
神経芽腫の会は、おかげさまで来年5年目を迎えます。
こうして継続できたことは、ひとえに仲間のおかげと心から感謝しています。
この日も会のメンバーと、今後の運営について話をしました。
私たちには「生活」があります。私たちはその「生活」を守ることも大切だと考えます。私は“ひとり親”ですし、それぞれに仕事があったり、介護があったり。保育園や幼稚園。学校はもちろん、部活や受験があったりするのです。
サバイバーの子どもたちにも、一般社会に出た後には、そんなフツーの「生活」がフツーにあります。
ちょっぴりフツーと違うこともあるかもしれないけれど、でも、そんな当たり前を伝えていくことも、私たちにできる役割の一つだと思うのです。
そんな当たり前の、フツーの生活の中にいる私たちが、会を運営していくために大事にしたいのは、とにかく細々でも続けていけること。できるなら、世代交代も頭に入れつつ、でも何より私たち自身が楽しんで行っていくこと。それに尽きるかなと思います。
今回は、そんな「楽しみ」のひとつ。レモネードスタンドを開催することができました。
子どもたち同士も立派な「仲間」です。交代でエプロンをつけ、それぞれに声を出しあい、小児がんへの理解を訴えます。
子どもたちへの告知は、私たち親の大きな試練ではありますが、病気と付き合っていくのは子どもたち自身。
それぞれの年齢とタイミングに合った形で自然と告知がなされることを願い、またいざその時がきたら、たった一人きりで、その不安の波に押し流されるのではなく、こうして仲間がいることを知り、いざというときには力を貸し、ともに乗り越えていける。
そんな場を作るのも、私たち親の役目なのかなと思っています。
私たちのレモネードスタンドは、私たち自身のためにも、必要な場所なのです。
また無理なく、開催したいと思っています。その時はぜひあなたも、お立ち寄りください。私たちはいつでも、どんなときも、welcomeです。
共同代表 関口理恵
追伸
同じく共同代表の浦尻みゆきが、会の代表として、1月9日(水)国立がん研究センターで開催される「小児がんのための薬剤開発を考える」会で、コメントをさせていただく機会を頂戴しました。
ぜひ、繋がりにいらしてください。
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以下、今回のレモネードスタンド結果報告。
レモネード配布数 656杯
アンケートは 416枚でした。
(アンケートは結果報告が出ましたら、またご報告いたします)
募金額 ¥34,982
◆ がんの子どもを守る会 17,000円
◆ JCCG(日本小児がん研究グループ) 17,000円
に寄付いたしました。