このたびは、神経芽腫の会のホームページに

お越しいただきまして、ありがとうございます。

 

こちらのブログでは、当団体の活動についてのお知らせや

ご報告を、不定期ではございますがお届け致します。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

神経芽腫の会   

2018年

11月

22日

レモネードスタンド@東京都食育フェア2018

【小児がん啓発活動】      11月11日(日)

先日、神経芽腫の会として久しぶりのレモネードスタンドを行いました。

 

今回は、日本女子大学食物学科の女子大生の皆さんとのご縁が繋がり、代々木公園ケヤキ並木での東京都食育フェアにて開催することができました。

 

私たち神経芽腫の会では、3ヶ月に一度の交流会と夏のキャンプをメインの活動としていますが、ご縁があったときに不定期で、レモネードスタンドを行っています。

 

神経芽腫の会のレモネードスタンドは以下の目的のために、行っています。

 

1 . 小児がん啓発活動のため(一般の方々へ向けて)

2 . メンバーの交流のため(既存メンバーの方々へ向けて)

 

が、主な目的ですが、もうひとつ。もしかすると、繋がる勇気のない方々が立ち寄って、私たちの様子を見にきてくれるかもしれない。

 

3 .  今、たったひとりで闘病に向き合っている家族のため。

 

そんな意味もちょこっと含んで開催しています。

 

私たちはリアルです。

 

仲間を見つけるには勇気がいりますが、もし、私たちの姿をそっとのぞいてみて、「ひとりじゃない」それを感じてくださるだけで、十分に私たちの役割は果たせると感じています。

 

そのくらい、発症直後はストレスを抱えてしまうものです。誰かと繋がることさえ、大きな負担になる。でも、孤独はより心を弱くします。

 

私たちはそんな苦しいどん底の時期があったことも決して忘れず、「今」も、そんな状況でいる方たちの力になれることを、大切にしていきたいと思っています。

 

神経芽腫の会は、おかげさまで来年5年目を迎えます。

 

こうして継続できたことは、ひとえに仲間のおかげと心から感謝しています。

 

この日も会のメンバーと、今後の運営について話をしました。

 

私たちには「生活」があります。私たちはその「生活」を守ることも大切だと考えます。私は“ひとり親”ですし、それぞれに仕事があったり、介護があったり。保育園や幼稚園。学校はもちろん、部活や受験があったりするのです。

 

サバイバーの子どもたちにも、一般社会に出た後には、そんなフツーの「生活」がフツーにあります。

 

ちょっぴりフツーと違うこともあるかもしれないけれど、でも、そんな当たり前を伝えていくことも、私たちにできる役割の一つだと思うのです。

 

 

そんな当たり前の、フツーの生活の中にいる私たちが、会を運営していくために大事にしたいのは、とにかく細々でも続けていけること。できるなら、世代交代も頭に入れつつ、でも何より私たち自身が楽しんで行っていくこと。それに尽きるかなと思います。

 

 

今回は、そんな「楽しみ」のひとつ。レモネードスタンドを開催することができました。

 

子どもたち同士も立派な「仲間」です。交代でエプロンをつけ、それぞれに声を出しあい、小児がんへの理解を訴えます。

 

子どもたちへの告知は、私たち親の大きな試練ではありますが、病気と付き合っていくのは子どもたち自身。

 

それぞれの年齢とタイミングに合った形で自然と告知がなされることを願い、またいざその時がきたら、たった一人きりで、その不安の波に押し流されるのではなく、こうして仲間がいることを知り、いざというときには力を貸し、ともに乗り越えていける。

 

そんな場を作るのも、私たち親の役目なのかなと思っています。

 

私たちのレモネードスタンドは、私たち自身のためにも、必要な場所なのです。

 

また無理なく、開催したいと思っています。その時はぜひあなたも、お立ち寄りください。私たちはいつでも、どんなときも、welcomeです。

 

共同代表 関口理恵

 

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2018年

9月

08日

第3回サマーキャンプ2018のご報告

7月21日~22日

@キープ清泉寮キャンプ場<山梨県>
第3回サマーキャンプを開催いたしました。

 

このサマーキャンプは、NOP法人ゴールドリボンネットワークさんからの助成金のおかげで開催が出来ています。でもこちらの助成金、毎年必ずいただけるわけではありません。

今年は決定が2月に入ってからで、それから施設探しだったので、受入れ先が見つからず開催が危ぶまれました。そこに「キャンプ場だったら調整出来ます」と、お声がけいただいたのがキープさんでした。

 

という経緯で「キャビン宿泊に挑戦!」となりました。

患者会という性質上、環境面、安全面、衛生面に考慮しながら計画をしています。

キャビンはハードル高いかな・・・と思いましたが、第1回開催の際にこちらの「キープ自然学校」にお世話になり、とても手厚い配慮に信頼を置いていました。
今回も相談の段階から「下見に来て見てから決めていいですよ」と、終始親切丁寧なスタッフのみなさんの寄り添いのおかげで無事に終えることが出来ました。

まだまだ素人運営陣は、たくさんの方のおかげで何とか開催に漕ぎ着けています。

有難い限りです!

 

今年も子どもたちも親御さんも、笑顔いっぱいの夏でした(^^)⭐︎

ご参加いただいたみなさま、ありがとうございました!

 

<参加者>

会員ご家族 7組

医師 1名

総勢 20名

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2018年

3月

01日

第10回交流会を開催します

日 時 H30年 4月 7日 土曜日

    交流会 14:00〜17:00(予定)

        

参加対象者 お子さんが小児がん・神経芽腫であるご家族

      ※お子さんもご参加できます。

 テーマ 「新年度、園や学校との関わり方」

    新年度入園、入学、復学、進級、と環境が変わる時ですね。
    不安なことを仲間に聞いてみませんか?

 

※テーマに限らず、ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてください。

    

場 所 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム
    東京都江東区亀戸6-24-4
 
最寄駅 •JR総武線亀戸駅 北口 徒歩4分
     •JR東武線亀戸駅    徒歩4分
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ご参加フォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。
 開催施設が休日で職員が不在のため、施設の入館方法等の詳細を折り返しお知らせ致します。
 
尚、お借りする施設で宿泊されている方には、治療中で免疫力の下がっているお子さんもおりますので、風邪等の感染症、または(下痢、熱、咳、発疹など)の恐れがある方は入館をご遠慮頂きますのでご理解ください。

 

 

2018年

2月

06日

小児がん医療相談ホットライン・小児がん情報サービス・小児陽子線治療ホットライン

【小児がん医療相談ホットライン】

<国立成育医療センター>

 

 

小児がん医療相談ホットライン

 

  

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2017年

11月

25日

アフラック小児がん経験者・がん遺児奨学生募集

公益財団法人 がんの子どもを守る会さんでは、今年度も18歳未満で小児がんを発症した小児がん経験者を対象とする奨学生の募集を行っています。

本奨学金制度は、経済的な理由により高等学校などの教育機関への就学が困難な小児がん経験者、及びがん遺児が対象です。

 

募集締め切りは2018年2月末です。

『アフラック小児がん経験者・がん遺児奨学金制度』

2018年(平成30年)度奨学生募集要項

 

※奨学金制度の運用に際しては、アフラック(アメリカンファミリー生命保険会社)及びアフラック全国アソシエイツ会の皆様のご支援を受けています。