このたびは、神経芽腫の会のホームページに

お越しいただきまして、ありがとうございます。

 

こちらのブログでは、当団体の活動についてのお知らせや

ご報告を、不定期ではございますがお届け致します。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

神経芽腫の会   

2019年

3月

22日

「神経芽腫の会 5周年記念シンポジウム」開催します!

小児がん「神経芽腫」の国内初、患者会によるシンポジウムを開催します。

 

日時:2019年8月24日(土)

13:00~16:30
場所:都内

 

神経芽腫についてご講演をいただくとともに、後半は患者家族を対象にした交流会と、お子さまもご参加いただけるワークショップを予定しております。

続きを読む

2019年

3月

01日

第13回交流会を開催します

日 時 H31年 4月 13日 土曜日

    交流会 13:30〜16:30(予定)

    ※食事会の開催はございません。

   

参加対象者 お子さんが小児がん・神経芽腫であるご家族

      ※お子さんもご参加できます。

 テーマ 「新年度、園や学校との関わり方」

    新年度入園、入学、復学、進級、と環境が変わる時ですね。
    不安なことを仲間に聞いてみませんか?

 

※テーマに限らず、ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてください。

    

場 所 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム
    東京都江東区亀戸6-24-4
 
最寄駅 •JR総武線亀戸駅 北口 徒歩4分
     •JR東武線亀戸駅    徒歩4分
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ご参加フォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。
 開催施設が休日で職員が不在のため、施設の入館方法等の詳細を折り返しお知らせ致します。
 
尚、お借りする施設で宿泊されている方には、治療中で免疫力の下がっているお子さんもおりますので、風邪等の感染症、または(下痢、熱、咳、発疹など)の恐れがある方は入館をご遠慮頂きますのでご理解ください。

 

 

続きを読む

2019年

1月

22日

小児がんのための薬剤開発を考える

             2019年1月9日

神経芽腫の治療で海外では有効とされているのに、日本では20年近く使えない薬の代表でもある「レチノイン酸」について、国が承認していない薬を、では私たちがどのようにして飲んでいるのか、厳しい実情を伝えました。

 

この度のコメントにあたり、会員の皆さまにはアンケートにご協力いただき、本当にありがとうございました。

 

政策を動かすためには、患者家族の声が必要だと実感しました。

 

 

 

厚生労働省の方からは、海外では未承認薬についてどのような対策がされているかお話いただき、日本での承認の難しさも知りましたが、それをどう打開策につなげるか、医療者、PMDA*、製薬企業の、さまざま立場の方が知恵を出し合い、具体的で率直な議論と打開策のお話は、小児がんの薬剤に関わる皆さんの、レチノイン酸を「何とかしたい」という思いに、患者会の意義を感じました。

 

しかし、こういう方法もあるのでは...や打開策案も、実現されなければ理想でしかありません。

どうか一日も早く、患児が安全に使えるように、どうかどうかお願いします!とお願いしました。

そして「未承認薬・適応外薬会議」において要望が通過し、開発へと進みますように...。

 

近年では小児用製剤開発に世界的に、患者アドバイザリーグループが参加したり、欧州小児臨床試験ネットワーク EnprEMA には,患者の運営参加が必須とされているそうです。
日本でも患者が参画する取組みが進むことを願います。

 

※PMDAとは、Pharmaceuticals and Medical Devices Agencyの略で、医薬品医療機器総合機構。

厚生労働省管轄の独立行政法人で、医薬品・医療機器などの審査関連業務などを行っているところです。

* * * * *

アンケート集計

添付ファイルをご覧ください。

(スライドには全てのご意見は載せられなかったことをご了承ください。
また、こちらのPDFの資料は、会員さんに共有するための内容となっておりますので、1/9当日のスライド資料とは若干異なります。)

 

 共同代表 浦尻みゆき

 

続きを読む

2019年

1月

22日

レモネードスタンド@小田原アリーナ

1月も後半ではございますが、今年もどうぞよろしくお願いいたします。

                 1月12日(土)

2019年は【レモネードスタンド@小田原アリーナ】でスタートしました。

 

以下に報告させていただきます。

続きを読む

2018年

11月

22日

レモネードスタンド@東京都食育フェア2018

【小児がん啓発活動】      11月11日(日)

先日、神経芽腫の会として久しぶりのレモネードスタンドを行いました。

 

今回は、日本女子大学食物学科の女子大生の皆さんとのご縁が繋がり、代々木公園ケヤキ並木での東京都食育フェアにて開催することができました。

 

私たち神経芽腫の会では、3ヶ月に一度の交流会と夏のキャンプをメインの活動としていますが、ご縁があったときに不定期で、レモネードスタンドを行っています。

 

神経芽腫の会のレモネードスタンドは以下の目的のために、行っています。

 

1 . 小児がん啓発活動のため(一般の方々へ向けて)

2 . メンバーの交流のため(既存メンバーの方々へ向けて)

 

が、主な目的ですが、もうひとつ。もしかすると、繋がる勇気のない方々が立ち寄って、私たちの様子を見にきてくれるかもしれない。

 

3 .  今、たったひとりで闘病に向き合っている家族のため。

 

そんな意味もちょこっと含んで開催しています。

 

私たちはリアルです。

 

仲間を見つけるには勇気がいりますが、もし、私たちの姿をそっとのぞいてみて、「ひとりじゃない」それを感じてくださるだけで、十分に私たちの役割は果たせると感じています。

 

そのくらい、発症直後はストレスを抱えてしまうものです。誰かと繋がることさえ、大きな負担になる。でも、孤独はより心を弱くします。

 

私たちはそんな苦しいどん底の時期があったことも決して忘れず、「今」も、そんな状況でいる方たちの力になれることを、大切にしていきたいと思っています。

 

神経芽腫の会は、おかげさまで来年5年目を迎えます。

 

こうして継続できたことは、ひとえに仲間のおかげと心から感謝しています。

 

この日も会のメンバーと、今後の運営について話をしました。

 

私たちには「生活」があります。私たちはその「生活」を守ることも大切だと考えます。私は“ひとり親”ですし、それぞれに仕事があったり、介護があったり。保育園や幼稚園。学校はもちろん、部活や受験があったりするのです。

 

サバイバーの子どもたちにも、一般社会に出た後には、そんなフツーの「生活」がフツーにあります。

 

ちょっぴりフツーと違うこともあるかもしれないけれど、でも、そんな当たり前を伝えていくことも、私たちにできる役割の一つだと思うのです。

 

 

そんな当たり前の、フツーの生活の中にいる私たちが、会を運営していくために大事にしたいのは、とにかく細々でも続けていけること。できるなら、世代交代も頭に入れつつ、でも何より私たち自身が楽しんで行っていくこと。それに尽きるかなと思います。

 

 

今回は、そんな「楽しみ」のひとつ。レモネードスタンドを開催することができました。

 

子どもたち同士も立派な「仲間」です。交代でエプロンをつけ、それぞれに声を出しあい、小児がんへの理解を訴えます。

 

子どもたちへの告知は、私たち親の大きな試練ではありますが、病気と付き合っていくのは子どもたち自身。

 

それぞれの年齢とタイミングに合った形で自然と告知がなされることを願い、またいざその時がきたら、たった一人きりで、その不安の波に押し流されるのではなく、こうして仲間がいることを知り、いざというときには力を貸し、ともに乗り越えていける。

 

そんな場を作るのも、私たち親の役目なのかなと思っています。

 

私たちのレモネードスタンドは、私たち自身のためにも、必要な場所なのです。

 

また無理なく、開催したいと思っています。その時はぜひあなたも、お立ち寄りください。私たちはいつでも、どんなときも、welcomeです。

 

共同代表 関口理恵

 

続きを読む