このたびは、神経芽腫の会のホームページに

お越しいただきまして、ありがとうございます。

 

こちらのブログでは、当団体の活動についてのお知らせや

ご報告を、不定期ではございますがお届け致します。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

神経芽腫の会   

2018年

9月

08日

第3回サマーキャンプ2018のご報告

7月21日~22日

@キープ清泉寮キャンプ場<山梨県>
第3回サマーキャンプを開催いたしました。

 

このサマーキャンプは、NOP法人ゴールドリボンネットワークさんからの助成金のおかげで開催が出来ています。でもこちらの助成金、毎年必ずいただけるわけではありません。

今年は決定が2月に入ってからで、それから施設探しだったので、受入れ先が見つからず開催が危ぶまれました。そこに「キャンプ場だったら調整出来ます」と、お声がけいただいたのがキープさんでした。

 

という経緯で「キャビン宿泊に挑戦!」となりました。

患者会という性質上、環境面、安全面、衛生面に考慮しながら計画をしています。

キャビンはハードル高いかな・・・と思いましたが、第1回開催の際にこちらの「キープ自然学校」にお世話になり、とても手厚い配慮に信頼を置いていました。
今回も相談の段階から「下見に来て見てから決めていいですよ」と、終始親切丁寧なスタッフのみなさんの寄り添いのおかげで無事に終えることが出来ました。

まだまだ素人運営陣は、たくさんの方のおかげで何とか開催に漕ぎ着けています。

有難い限りです!

 

今年も子どもたちも親御さんも、笑顔いっぱいの夏でした(^^)⭐︎

ご参加いただいたみなさま、ありがとうございました!

 

<参加者>

会員ご家族 7組

医師 1名

総勢 20名

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2018年

3月

01日

第10回交流会を開催します

日 時 H30年 4月 7日 土曜日

    交流会 14:00〜17:00(予定)

        

参加対象者 お子さんが小児がん・神経芽腫であるご家族

      ※お子さんもご参加できます。

 テーマ 「新年度、園や学校との関わり方」

    新年度入園、入学、復学、進級、と環境が変わる時ですね。
    不安なことを仲間に聞いてみませんか?

 

※テーマに限らず、ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてください。

    

場 所 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム
    東京都江東区亀戸6-24-4
 
最寄駅 •JR総武線亀戸駅 北口 徒歩4分
     •JR東武線亀戸駅    徒歩4分
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ご参加フォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。
 開催施設が休日で職員が不在のため、施設の入館方法等の詳細を折り返しお知らせ致します。
 
尚、お借りする施設で宿泊されている方には、治療中で免疫力の下がっているお子さんもおりますので、風邪等の感染症、または(下痢、熱、咳、発疹など)の恐れがある方は入館をご遠慮頂きますのでご理解ください。

 

 

2018年

2月

06日

小児がん医療相談ホットライン・小児がん情報サービス・小児陽子線治療ホットライン

【小児がん医療相談ホットライン】

<国立成育医療センター>

 

 

小児がん医療相談ホットライン

 

  

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2017年

11月

25日

アフラック小児がん経験者・がん遺児奨学生募集

公益財団法人 がんの子どもを守る会さんでは、今年度も18歳未満で小児がんを発症した小児がん経験者を対象とする奨学生の募集を行っています。

本奨学金制度は、経済的な理由により高等学校などの教育機関への就学が困難な小児がん経験者、及びがん遺児が対象です。

 

募集締め切りは2018年2月末です。

『アフラック小児がん経験者・がん遺児奨学金制度』

2018年(平成30年)度奨学生募集要項

 

※奨学金制度の運用に際しては、アフラック(アメリカンファミリー生命保険会社)及びアフラック全国アソシエイツ会の皆様のご支援を受けています。

2017年

10月

03日

第9回交流会&食事会を開催します

日 時 H29年 11月 18日 土曜日

    交流会 14:00〜17:00(予定)

        ※午後の開催です。

    
              食事会 18:00〜20:00(予定)
        ※料金:お一人様 3,000~4,000円(予定)
食事会に参加される方は、お店を予約をする都合上、
お申込みの締め切りを10月31日(火)とさせていただきます。
場所は浅草橋駅周辺の居酒屋・レストラン等の個室を検討中です。
交流会への参加は前日まで(当日)まで大丈夫です。
どちらか一方だけのご参加でも、もちろんOK!

 

参加対象者 お子さんが小児がん・神経芽腫であるご家族

      ※お子さんもご参加できます。

 テーマは皆さんのご意見で決めたいと思います。

     気になっていること、不安なこと、困っていること、

      仲間に聞いてみたいこと、特に無いけど仲間と話したい、など。。。

      ご参加フォームのメッセージに書いてください。

  ※ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてください。

    

場 所 がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム
    東京都台東区浅草橋1-3-12(アフラックペアレンツハウス浅草橋)
 
最寄駅 •JR総武線浅草橋駅   西口 徒歩1分
     •都営地下鉄浅草橋駅 A2出口 徒歩4分
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ご参加フォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。
 開催施設が休日で職員が不在のため、施設の入館方法等の詳細を折り返しお知らせ致します。
 
尚、お借りする施設で宿泊されている方には、治療中で免疫力の下がっているお子さんもおりますので、風邪等の感染症、または(下痢、熱、咳、発疹など)の恐れがある方は入館をご遠慮頂きますのでご理解ください。
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