NEWS

高リスク群神経芽腫を対象としたI-131 MIBG治療が先進医療Bに認定されました

高リスク群神経芽腫を対象としたI-131 MIBG内照射療法に関する研究
ー医療上必要性の高い抗がん剤を用いる先進医療Bー


金沢大学附属病院核医学診療科では、高リスク群神経芽腫の患者様に自由診療としてI-131メタヨードベンジルグアニジン(MIBG)治療を実施してきましたが、2017年7月からは先進医療Bとして実施できるようになりました。

 

【医療関係者の皆様、患者様およびご家族様へ】

詳細はこちらをご覧下さい →

 

 

 

「キッザニア東京ご招待イベント」 ジャパンハート さんより

【キッザニア東京×すまいるスマイルプロジェクトご招待イベント2017

キッザニア東京ご招待のお知らせです。

 

日時:20171026日(木)

第二部1600分~2100

 

対象:3~15歳以下の小児がん治療中または、治療後1年以内のお子さま 8組

 

費用:キッザニア東京入場料、対象となるお子さまの交通費・宿泊費を負担いたします。

 

応募期間:2017年8月21日〜9月10日まで

 

 

 

 

 

詳細につきましては、ジャパンハートさん下記HP特設サイトをご覧ください。

https://peraichi.com/landing_pages/view/kidzaniatokyo2017

 

夏休み小児がんサバイバーキャリア学習支援事業イベント

NPO 法人シャイン・オン・キッズさんからのご案内です

 

【夏休み小児がんサバイバーキャリア学習支援事業 Camp Courage for Survivors 2017-小児がんを経験した先輩とつながろう- 】 

 

 

 

823日、2324日の4回シリーズ。

小児がんを経験した中学生・高校生を対象に、小児がんを経験した先輩の話を聞いたり、仲間と出会う集いを催します。

 


場所は、新宿区信濃町の慶應大学医学部のおしゃれなラウンジ。

 

企画運営するリーダーは、子どもの居場所作りに力を注ぐ慶應大生、特別支援学校の先生、国際小児がん経験者の会2017年ワシントン派遣員、医学生。

 

 

サバイバーでありながら自分の道を切り開く大学生、社会人の先輩たちです。

 

リーダーたちが自分の経験を語り、参加する中・高生がこれからの未来に向かって気づきになるような体験に導いてくれます。楽しく交流するための企画やフードも用意しました。

 

 

 

学校や部活の仲間をひとときだけ離れて、夏休みだからこそできるこの会に足を運んでみませんか?

 

1回だけでも全部来ても、OK!

 

詳細や申込みは、リンク先のpeatixから。クリックしてみてね。

 

 

 

1
http://peatix.com/event/282662
2
http://peatix.com/event/282672
3
http://peatix.com/event/282759
4
http://peatix.com/event/282774

 

 

 

主催 認定NPO法人 シャイン・オン・キッズ

 

慶應義塾大学小児外科

 

Camp Courage for Survivors 2017はバンク・オブ・アメリカ・メリルリンチ助成金により企画運営しています。

 

 

※お問い合わせ:NPO 法人シャイン・オン・キッズ事務局 tel03-6202-7263

boc@sokids.org (Peatixからの申し込みできない人はメールにお願いします) 

 

 

 

「ハウステンボスご招待企画」

【ハウステンボスご招待企画】
特定非営利活動法人ジャパンハートさまより
すまいるスマイルプロジェクト
日程2017年9月26日(火曜日)~27日(水曜日) 1泊2日
場所:ハウステンボス
宿泊:変なホテル


対象者:九州にお住まいで、18歳以下の小児がん治療中もしくは治療後1年以内のお子さま 7組
   ※ご家族はお子さまを含めて最大5名までとさせていただきます。
   ※参加には保護者の同伴が必要です。 
   (応募が多数の場合は、厳正なる抽選の上、ご参加いただけるご家族を決定いたします。)


募集期間:2017年7月10日(月)〜8月13日(日)

フォロー体制:イベント中、医師・看護師がハウステンボスに常駐します。各ご家族さまに1~2名のサポートボランティアが付き添います(お写真・荷物持ち・ご兄弟へのサポートなど、必要に応じて対応させていただきます)
 
費用について   
・ご家族の入園料、宿泊料、対象となるお子さまの交通費をサポートいたします。
 ↓詳細・お申込み

「第4回キッズセミナー2017」 ジャパンハートさまより

認定NPO法人ジャパンハートさまより

すまいるスマイルプロジェクト「第4回キッズセミナー2017」のご案内です。

ー主催:ジョンソン・エンド・ジョンソン社会貢献委員ー

 

日時:平成29年8月6日(日)

1000~14:00 
場所:ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社

 

 

 

 ↓詳細・お申込み

キッズセミナー2017

 

【神経芽腫に対する治験を開始】

東京都立小児総合医療センター

神経芽腫に対するGD2(ディヌツキシマブ)の治験。


http://www.byouin.metro.tokyo.jp/shouni/tiken/kanjya.html


↑病院HP最下段の「参加者募集中の治験」をご覧ください。

 

小児がんにオプジーボ、国内初の医師主導治験  国がんが発表

オプジーボの小児悪性固形腫瘍に対する医師主導治験がはじまります。

以下キャリアブレインより>

 

キャリアブレイン 

 

小児がんにオプジーボ、国内初の医師主導治験 
国がんが発表

 

2017051114:00

 

 

 

 国立がん研究センター(国がん)は10日、抗がん剤のオプジーボ(一般名ニボルマブ【遺伝子組み換え】)を小児に投与できるかどうか評価する医師主導治験を始めると発表した。今回の治験は、2種類以上の抗がん剤による化学療法を行った後も腫瘍が残っている患者(難治小児悪性固形腫瘍とホジキンリンパ腫)が対象。治験の期間は約2年間で26例を予定している。【新井哉】

 

 

【関連記事】

 

 小児がんは、成人のがんに比べて症例や治療施設が少なく、製薬企業による新薬の臨床試験(治験)がほとんど進まないといった課題がある。こうした状況の中、国がんは、成人向けの薬剤について、小児への適応拡大を目指した医師主導治験に積極的に取り組んでいる。

 標準的な化学療法に抵抗性のある難治小児悪性固形腫瘍については、がんの種類を問わず予後が不良で、有効な治療方法がほとんどない。国がん中央病院の小川千登世・小児腫瘍科長らは、オプジーボの作用メカニズムから、成人と同様に小児でも複数のがん種に効果が期待できると考え、今回の治験を計画した。

 難治小児悪性固形腫瘍については、がんの種類を限定せずにオプジーボの安全性の評価を行う。固形腫瘍に近い性質を持つ血液腫瘍のホジキンリンパ腫についても、成人の臨床試験でオプジーボが高い有効性を示しているため、小児でも同じような有効性が期待できるという。

 国がんは、有効性を評価した上でオプジーボの小児への適応拡大や承認取得につなげたい考えで、「選択肢の少ない小児悪性固形腫瘍患者における非常に有望な治療選択肢になる」と見込んでいる。

 

 

「加藤旭さんの曲のコンサート」


2017428日(金)

開演1830 (開場1800)

逗子文化プラザ・なぎさホール

入場料:3000

 

A ray of light  ~未来への、旭くんの伝言~

加藤旭作曲:「空を見上げて」 音楽物語「ぐりとぐらの1ねんかん」

「船旅」 「A ray of light」 「くじらぐも」 他

 

 

出演:ピアノ三谷温 ヴァイオリン小林美恵、高梨真美、花岡萌美 ヴィオラ上村理一 チェロ玉川克

音楽物語・朗読 小林星蘭

 

 

<加藤旭さん>

加藤旭さんは2013年中学2年生のときに脳腫瘍と診断されました。

3才からピアノを習い始めて、4才で譜面を書き始め、バイオリンも習いだします。

小学校3年生になると「小田原ジュニア弦楽合奏団」に入団して、チェロを弾き始めました。6才と9才の頃には、応募した作品が毎年サントリーホールで東京交響楽団が開催する「こども定期演奏会」のテーマ曲に採用されています。

 

2013年 中学2年生の秋に脳腫瘍を発症

2015年 治療を続けながら曲作りを再開

     10月 ピアノ曲「A ray of light~一筋の希望~」を完成

     11月 木管三重奏「湖のほとり」完成

     12月 ピアノ曲「船旅」完成

2016年5月18日 最期の作品、アルバム「光のみずうみ」の入稿

2016年5月20日 死去 享年16才

 

 

 

 

 

「キッザニア甲子園ご招待イベント」 ジャパンハート さまより

認定NPO法人ジャパンハートさまより

すまいるスマイルプロジェクト

「キッザニア甲子園ご招待」のご案内です。

 

 

日時:平成29515日(月)

216002100 

現地集合 15001530

受付開始 1600
場所: キッザニア甲子園 

 

ご応募期間 3月20日〜4月9日 

 

※当日はイベント終了時間が遅いことから、チャイルドケモハウス宿泊施設と提携し、事前のお申込みにてご宿泊、前泊からのご案内を行っております

 ※小児がんのお子さまとご家族対象。

 ※医療者の付添いあり。

 

 ↓詳細・お申込み

https://peraichi.com/landing_pages/view/smile201705

 

 

「東京ディズニーランドご招待企画」ジャパンハートさまより

認定NPO法人ジャパンハートさまより

すまいるスマイルプロジェクト「東京ディズニーランドご招待」のご案内です。

 

■開催日時 
2017年 4月22日(土)

 

■対象者
18歳以下の小児がん治療中or治療後1年以内のお子さま7組。
   

    

すまいるスマイルプロジェクト → 詳細・お申込みはこちら

 

 

 

「ワークショップのお知らせ」エゴノキクラブさんより

【日程】2017年 2月 18 (土)
【時間】13:00~16:00
【場所】国立成育医療研究センター研究所セミナールーム 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1
*病院の隣の建物です。 
【アクセス】小田急線の成城学園前駅よりバス10分、東急田園都市線の用賀駅よりバス15分
【アクセスマップ】

こちらをクリックすると地図が開きます

 

 

http://egonoki.jp/

 

 

 

 

<プログラム>
受付:12:30 ~ 13:00
開会の挨拶:13:00 ~ 13:05

<<第1部 脳腫瘍:13:05~>>
経験者の方のお話(1)
・長期フォローアップの経験[兵庫県立こども病院 脳神経外科 河村 淳史先生]
・Looking into the future:希望のよりどころ[東京慈恵会医科大学 脳神経外科 柳澤 隆昭先生]

<<第2部 晩期合併症:14:40~>>
経験者の方のお話(2)
大人の歯に生えかわるとき[国立成育医療研究センター 小児歯科 金沢 英恵先生]
治療を経験した子どもの妊孕性[大阪大学大学院医学系研究科小児科学 三善 陽子先生]
チャンスは準備のなかにある[国立成育医療研究センター 小児がん登録室 佐藤 聡美先生]

閉会の挨拶:15:50 ~ 16:00
———————————————————————————————

■申し込み:2017年2月4日(土)
予約はエゴノキクラブメールアドレスまで。
egonokiclub#gmail.com を半角の@に変えてメールお願いいたします。

がん対策基本法計画

 6月に閣議決定される基本計画の策定に向けて、がん対策推進協議会では大詰めの議論が行われています。
「患者団体などは、治療の難しい難治性がんや患者数の少ない希少がん、それに小児がんの対策などを、基本計画の重点項目に盛り込むよう要望しています」<ニュースより>

 

* * * * *

毎月開催されている、がん対策推進協議会はどなたでも傍聴できます。
厚労省のホームページよりお申込みができます。


厚生労働省がん対策推進協議会 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-gan.html?tid=128235 

※申込み案内は、日程も開催日近くにならないとupされず、且つ、申込み期間が非常に短いのでご注意下さい。

 

 

 

 

高リスク神経芽腫に対する dinutuximab、interleukin-2、G-CSF併用療法の治験のお知らせ

大阪市立総合医療センター

 神経芽腫に対する抗GD2抗体とサイトカイン併用療法の第Ⅱb相臨床試験を開始しました。

この薬剤が米国での有用性が証明されたことに伴い、同薬の日本への導入を行うために国立医療研究開発機構革新的がん医療実用化研究事業の交付を受けて実施される医師主導治験です。この治療法の日本における有効性と安全性を確認することを目的としています。
   この治験は、高リスクもしくは高リスク相当の神経芽腫の集学的治療を終了し、寛解となられた方に対する維持療法です。希望される方、または詳しく内容をお知りになりたい方は、当院小児血液腫瘍科の代表メールアドレスまでお問い合わせ下さい。また当院以外の病院でも実施予定ですので、当院以外の病院を紹介させていただく可能性もあります。

 お問合わせ先 ⇒ ocghpho@umin.ac.jp

 

   治験へ参加の可否を判断するために何度かご来院いただくことがありますが、診療費は通常通り患者様のご負担(保険診療)となりますので予めご了承ください。
   なお、この治験に参加いただける条件等を確認させていただくことがありますが、提供いただいた個人情報は、治験への参加のためだけに利用し、情報漏洩や他の目的で利用することは一切ありません。

                              大阪市立総合医療センター 小児血液腫瘍科

【改正がん対策基本法が成立!!】

今年5月に皆様にご意見、パブコメなどご協力いただき、先日参議院を通過しました「がん対策基本法の改正案」が2016年12月9日、衆議院を通過し成立いたしました。

<2016年12月9日付>

 *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  

 

がん対策基本法にはこれまで、小児がんについての言及がありませんでしたが、今回「小児がん」について「適切な教育と適切な治療を継続推進する環境整備、必要な施策」について述べられています。

 

皆様それぞれの陳情や意見提出、皆様の想いが集まった結果と思います。

 

また治療がむずかしく、また数が少ないがんについての研究推進についても書かれています。

直接的に関連するであろうところを抜粋します。

 

【改正案抜粋】

第十八条第一項中「事項」の下に「並びに がんの治療に伴う副作用、合併症及び後遺症の予防及び軽減に関する方法の開発”その他のがん患者の療養生活の質の維持向上に資する事項」を加え同条第二項中「標準的な」を「有効な」に、「臨床研究」を「臨床研究等」に改め、同項を同条第三項とし、同条第一項の次に次の一項を加える。

2 前項の施策を講ずるに当たっては、罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする。


抜粋第二十一条 国及び地方公共団体は、小児がんの患者その他のがん患者が必要な教育と適切な治療とのいずれをも、継続的かつ円滑に受けることができるよう、必要な環境の整備その他の必要な施策を講ずるものとする。

 

詳しくは下記、添付をご覧ください。

 

1.法律改正案
衆議院HP http://www.shugiin.go.jp/…/…/gian/honbun/houan/g19202050.htm 

 

2. NHK WEB NEWS
http://www3.nhk.or.jp/ne…/html/20161209/k10010800971000.html

 

がん対策推進協議会のご報告

 

小児がんネットワークより直近の「がん対策推進協議会」の報告です。

 

【1】 59回議事録(8月)

・将来を見据えたがん対策の実現に向けた議論
    ・がんに関する研究開発について
    ・がん登録について

 

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-gan.html?tid=128235 

 

【2】 60回協議会(926日)

 

    ・ライフステージやがんの特性に応じたがん対策について
       
・がん患者、家族が安心して暮らせる社会の構築について

 

 

がん対策推進協議会委員 ・小児がんの代表委員からは、思春期、若年成人の社会性・合併症の度合いなどの違いを考慮した対策について、とくにAYA世代の15歳から20歳の方は、小児科と成人科のはざまにいて、適切な治療を受けられない可能性があること、小児がん拠点病院が小児病院の場合診ていただけていない可能性があることから、この世代の方々がさまよわないよう対策。

 

① 『治療』発達途上と成人後の身体の状況およびがんの特性を総合的に判断した対策、小児・成人のプロ トコールの適切な選択。
治療の前と後、思春期の前と後の妊孕性温存の最新で正確な情報提供。

 

② 『社会』社会参加(就労)前と後のがんの罹患による社会心理的問題の違いを把握しきめこまかく支援。 後遺症、合併症のために障がい者制度、または就労支援制度に当てはまらず自立困難な場合の障がい 者枠拡大を鑑みた実態把握、就学時からの就労支援、健康管理マニュアル作成など社会的自立を目指した多角的な支援が必要。院内学級での高等教育の推進。

 

③ 『心理』思春期、若年成人時の罹患による特有の心理問題を把握し、支援を強化。特に当事者同士の 語り合い(ピアサポート)を施設内外で推進。

 

 

【3】 第61回がん対策推進協議会(1026日)

 

 開催要項

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000140376.html 

 

 議題

 ・次期基本計画の全体目標とがん対策の指標について
・がん医療の充実について

 

2008年第1期がん対策推進基本計画が始まったとき大きな目標を掲げました。

その後第2期で目標が付け加えられ目標は下記の三つとなっています。

 

    死亡率の減少(10年で20%減)

       すべてのがん患者と家族の苦痛の軽減と生活の質の向上

       がんになっても安心して暮らせる社会の構築 

 

こうした目標を死亡率という数字や②③の目標についても患者体験調査(アンケート)によりどれだけ進んでいるかを評価し昨年2015年報告がなされました。

 

がん対策基本計画中間評価報告書 

 http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10904750-Kenkoukyoku-Gantaisakukenkouzoushinka/0000115920.pdf

 

 

こうしたことを踏まえて第3期の基本計画においてはどういった目標を掲げてすすんでいくのか、また今のがん診療連携拠点病院の評価(要件)ということも踏まえて話し合われる予定です。

 

でているキーワード

〇小児がん、希少がん、難治性がん 〇個別化、ひとりひとりの医療対策(ゲノム医療の進展に伴い) 〇ライフステージ(高齢者)

〇医療連携 〇患者のみならず家族の相談強化 

 

 

ご意見などありましたら、お問い合わせからお聞かせください。

よろしくお願い致します。

 

 

* * * 今後の協議会の日程 * * * 

 

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10904750-Kenkoukyoku-Gantaisakukenkouzoushinka/0000135147.pdf 

 

傍聴申し込みはその時によりけりですが、大体1週間前に開催案内が赤字でNEWと書かれて下記URLに出され、申込ができます。

 

がん対策推進協議会 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-gan.html?tid=128235 

 

 

平成29年度 はばたけ!ゴールドリボン奨学金 予約採用型ゴールドリボン・ネットワーク小児がん奨学金制度(大学の部)

ゴールドリボンネットワークさまより、奨学金制度(大学の部)ご案内です。

 

* * * * * * * * * * 

 

本奨学金は、18歳未満で小児がんを発症した小児がん経験者で、下記の対象となる教育機関・課程への進学を希望されているにも関わらず、経済的理由により修学困難な方を支援することを目的とします。

 

進学の目標を立てやすくすることを目指し、受験前に申請し、合格発表前に奨学金の支給が決まる予約採用型でなお且つ、返済不要の給付型奨学金制度です。

 

募集人員:   5名程度給付額 

給  付  額:  月額40,000円(年間480,000円)

給付期間: 対象となる教育機関に在学中の期間(正規の最短就学年限)     (休学・留年・退学などの状況が生じた場合はご一報ください。)

 

応募資格、必要書類等は募集要項をご覧ください。

応募される方はこのページから各書類をダウンロードして記入の後、下記宛にご郵送ください。

 

送付先住所

〒161-0033 東京都新宿区下落合 3-12-32 目白セクエンツァF

認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

 

なお、応募の締め切りは平成28年9月30日(金)になります。

 

ご質問がある場合は、ゴールドリボン・ネットワーク事務局(TEL:03-3952-2640 mail:npo@goldribbon.jp)までお問い合わせください。

 

(注)メールでのお問い合わせの場合npo@goldribbon.jp及びgld.ribbon@gmail.comからの返信が受け取れるように設定をお願いいたします。

 

認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク →

 

 

 

「キッザニア東京ご招待イベント」 ジャパンハートさまより

認定NPO法人ジャパンハートさまより

すまいるスマイルプロジェクト「キッザニア東京ご招待」のご案内です。

■開催場所
キッザニア東京
〒135-8614 東京都江東区豊洲2丁目4−9
ららぽーと豊洲店アーバンドック
ららぽーと豊洲ノースポート3階

http://www.kidzania.jp/tokyo/

■開催日時 
2016年10月18日(火)
第二部16:00~21:00 
集合:キッザニア東京に集合
受付:15:00~15:30 
フリータイム:16:00~21:00  
退館後、解散 
※スケジュール内容は変更になる場合がございます。ご了承ください。 

■対象者
3~15歳以下の小児がん治療中or治療後1年以内のお子さま7組
※入場にあたり保護者の同伴が必要です 

 

 

■募集期間  
2016年9月9日(金)まで 
※応募者多数の場合は抽選となります。募集締切後、1週間以内に結果をお知らせします。 

 

■費用 
・キッザニア東京 入場料無料
(対象のお子さま&ご家族さま含) 
・対象のお子さま分の交通費をサポートします。
・下記ホテルへのご宿泊の場合、対象のお子さまの 宿泊代をサポートします 

 

■宿泊ホテル(希望者のみ)
晴海グランドホテル(予定)
イベント終了時間が遅いため、希望者はご案内のホテルにてご宿泊をいただく場合、ホテルに夜間医療者が待機します。
ホテルは変更する可能性があります。

フォロー体制、お申込み方法、参加決定後の流れなど、詳細は下記 “すまいるスマイルプロジェクト” ホームページをご覧ください。

    

すまいるスマイルプロジェクト → 詳細・お申込みはこちら

 

「愛する子ども達のために!チャリティーコンサート2016」

小児脳幹部グリオーマの会、トルコキキョウの会さまよりご案内です。

 


この度、平成28 9 11 ()に署名趣旨に基づき、難病や障害のある子ども達への支援・横浜小児ホスピス設立のため、歌手の菅原洋一氏を迎え、「愛する子ども達のために!チャリティーコンサート2016 」を開催する運びとなりました。

この度ご出演いただく歌手の菅原洋一さんはたった一人の最愛のお孫さんを小児脳幹部グリオーマ(悪性脳腫瘍)で亡くされたご経験から趣旨にご賛同いただき、このコンサートが実現しました。

※菅原洋一さんの御好意により、全額寄付のチャリティーコンサートとなります。

 

当会(小児脳幹部グリオーマの会、トルコキキョウの会)にてチケット販売をしておりますので、友人・知人・御家族の皆様にお声掛け頂きたいと思います。

※枚数に限りがありますので先着順とさせていただきます。お早目にお申し込み下さい。

【チケット代】
前売り券 4000
(小学生以上)未就学児はご遠慮下さい。

(当日券 4500円)

①代表者のお名前
②必要枚数
☆当日ボランティアとして参加の方でもチケットは必要です☆

【日時】
9
11(日曜)
開場:1430
開演:1500
終了:1700(予定)

【場所】
はまぎんホールヴィアマーレ(桜木町駅から徒歩5)
http://www.yokohama-viamare.or.jp/index.html

会場約500

【主催】
♦認定NPO法人スマイルオブキッズ(子どもの医療改善を目指す団体)

【協力団体】
♦横浜小児ホスピス準備委員会(重篤な子供がより良い環境で過ごす施設設立を目指します)
♦トルコキキョウの会(小児がん撲滅を目指すボランティア団体)
♦小児脳幹部グリオーマの会(同疾病で子供を亡くした親が中心に活動している患者会)


※この取組で、沢山の方々に、難病・障害・小児がんの現状、御家族の思いを周知して頂き、今まさに何が必要なのか、我々が訴えていかなければいけないと思っております。皆様のお力添え、今後とも何卒宜しくお願い致します。

小児脳幹部グリオーマの会
署名活動代表
http://glioma-net.com/page6

トルコキキョウの会 代表
http://torukokikyounokai.jimdo.com/

【お問合せ】
メールアドレス:nobutin46621@yahoo.co.jp
電話番号:
090-3336-6741

「小児がん高校生奨学金制度設立」ゴールドリボンネットワークさまより

熊本地震に遭われた方へ  小児がん高校生奨学金制度設立 ー のお知らせ

 

このたび、平成28年度熊本県で発生した熊本地震により、本人あるいはその家庭が被害を受けた小児がん経験者(高校生)を対象とした奨学生制度を設立、募集を開始いたします。

 応募される方はこのページから募集要項と申請書をダウンロードして必要書類をそろえ、下記宛にご郵送ください。

  〒161-0033 東京都新宿区下落合 3-12-32 目白セクエンツァF

    認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

 なお、応募の締め切りは2016年8月31日になります。 詳細は募集要項をご覧ください。また、ご質問がある場合は、ゴールドリボン・ネットワーク事務局(TEL 03-3952-2640 mail:npo@goldribbon.jp)までお問い合わせください。

詳細はこちら→

「第22回 日本遺伝子細胞治療学会 一般公開フォーラム」のご案内

「ここまできた!

  遺伝子治療のa b c 」

 

 

日時:2016年7月30日(土)

   15:30〜18:40

会場:虎ノ門ヒルズフォーラム

 

入場無料


遺伝子治療の解説からヒト受精卵のゲノム編集に関する倫理問題まで取り上げるとのことです。

 

http://jsgct2016.kita-media.com/

 

 

 

 

運営事務局:東京慈恵会医科大学 

総合医科学研究センター 遺伝子治療研究部

後援:日本遺伝子細胞治療学会(JSGCT)

 

 

2016.7.30日本遺伝子治療学会一般公開フォーラム.pdf
PDFファイル 170.5 KB

がん対策基本法改正案パブリックコメント募集中

5月6日まで!!

2006年に成立した〝がん対策基本法〟が、今改定に向けて話し合われています。

「国会がん患者と家族の会」のHPにてパブリックコメント(一般からの意見投稿)をすることが出来ます。

 

パブリックコメント募集

 

 

がん対策基本法は議員立法のため、厚生労働省でなく、議連のHPで意見を募っています。

 

今回の改定案では「小児がん」「希少がん」「難治性がん」が取り残されそうです。 

この改正案によりおそらく今後10年のがん対策の方向性は決まります!!

非常に大事な法案です!!

皆さんの意見を届ける機会です。

ぜひ、頑張った子供たちが安心して過ごせる社会の構築のために、

「小児がん」が取り残されないために、ご意見をお願いします!!

 

▶︎メールフォームが開くので

「件名」がん対策基本法改正案について

〝基本法改正案において小児がん対策に関する記載が不十分であり、特段の記載が必要であること〟を記していただき、その後に可能な範囲で経験や思いを記していただくと、伝わりやすいかと思います。

 

 

 

4/17(日) レモネードスタンド開催します!

4月17日(日)

 

一般社団法人「Ring Smile」さんのイベント内で、レモネードスタンドを開催させていただくことになりました。

 

14:00~17:00
倶楽部デスポルチクラップス

 (静岡市駿東郡清水町的場147-1)

 

「Ring Smile」さんの代表、鈴村選手と久光選手は、日本フットサルリーグに所属されている現役選手です。
現役中にがんを患いましたが、治療に取り組み、ピッチに戻ることができました。

 

 

ご自身の経験から、フットサルを通して未来ある子供達の為に何か出来ないかと考え、小児がん患者の支援活動をされています。

「フットサルリボン活動」→こちら

 

 お近くの方はぜひ遊びに来てください!!

お手伝いも大歓迎です☆

 

尚、フットサルリボン交流イベントにもご参加希望の方は、事前にご連絡いただければと思います。

「お問い合わせ」よりお願い致します。

 

 

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今回は急な開催ということもあり、経験者のお子さま1人での活動予定です。

 

なので、100杯限定(予定)で準備中です。

もしお近くの方で、お手伝いに来てくれる方がいらっしゃったら当日でも大歓迎です!

 

 

 

 

※ 尚、レモネードスタンドは、お子さまの体調により中止になる場合もあることをご了承ください。

中止の際は、当日午後12時までにホームページでお知らせいたします。

 

フットサルリボン交流イベントの中止はございません!開催されます!)

「ミュージックフェスタ2016~歌のチカラ~」に無料ご招待

 

ゴールドリボン・ネットワークさまより無料ご招待の案内です。

 

直接ゴールドリボン・ネットワークさまにお申込みください。

 

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このたびゴールドリボン・ネットワークを支援して下さっています企業様より、
小児がん経験者さま、きょうだい、保護者様を、「ミュージックフェスタ2016~歌のチカラ~」に無料招待下さる事になりました。
希望の方は、添付の応募用紙に必要事項を記入し、返信もしくはFAXして下さい。
メールで返信される方は、件名の最初にお名前を付けて返信してください。
◆「ミュージックフェスタ2016~歌のチカラ~
 
【日時】 2016年4月1日(金) 開場17:30~ 開演18:30~
           
【会場】 エブノ泉の森ホール(大阪府泉佐野市市場東1丁目295-1)
     (詳しくはhttp://m-fes.jp/) 
【出演アーティスト】  MINMI、TEE、Ms.OOJA、BES,,,,,,,,,and more
         
【参加費】 無料 (会場までの交通費は自己負担となります)      
       
【お申込み方法】添付の応募用紙に必要事項(お名前・年齢・住所など)を入力の上、返信もしくはFAXして下さい。
返信の際には、件名に「ミュージックフェスタ2016(お名前)応募」として下さい。 
【お申込み締切】2016年3月21日(月)午後5時まで
            
不明な点、お問い合わせ等につきましては,下記までお願い致します。
山崎・牧野
----------------------------------------------------
認定NPO法人 ゴールドリボンネットワーク
TEL 03-3952-2640
FAX 03-5906-5870
〒161-0033 
東京都新宿区下落合3-12-32 目白セクエンツァF
npo@goldribbon.jp
--------------------------------------------------

 

ミュージックフェスタ応募用紙 Sheet1.pdf
PDFファイル 30.4 KB

小児がんフォローアップ研究シンポジウムのご案内

認定NPO法人  ハートリンクワーキングプロジェクトさまよりご案内です。

 

「小児がんフォローアップ研究助成発表シンポジウム」

 

H28年4月23日(土)

13:30〜17:00(開場 13:00〜)

会場:日報ホール

新潟市中央区万代3丁目1-1メディアシップ2階

参加費:無料

定員:200名

事前申込みが必要です。

e-mail:cchwp@plala.to

 

 

 

 

 

 

小児がんは治っても6割ほどの人に晩期合併症があります。

また、治療終了後20年〜30年経過後二次がんの症例も出て来ました。
入院中の高校生の留年や就労、また放射線や陽子線の治療後の差など、様々な新しい研究を発表して頂きます。
お時間のある方興味のある方はぜひお越し下さい。

 

認定NPO法人

ハートリンクワーキングプロジェクト
http://cchlwp.com/

小児がんフォローアップシンポジウム.pdf
PDFファイル 661.2 KB

小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ

厚生労働省の専門家会議は14日、国の先進医療として約300万円の自己負担で行われている、がんの「粒子線治療」について、一部のがんに限って保険適用が妥当だとの意見をまとめた。

 今月中に開かれる厚労相の諮問機関・中央社会保険医療協議会で正式に決定し、4月から保険適用となる見通し。

 

粒子線治療とは、陽子線や重粒子線という特殊な放射線を利用し、がんに集中的にダメージを与える。保険適用される見込みになったのは、小児の固形がん(神経芽腫、横紋筋肉腫など)への陽子線治療と、手術できない骨や筋肉などにできる骨軟部腫瘍への重粒子線治療。

日本放射線腫瘍学会がまとめた治療実績などから有効性と安全性の高さが確認できた。

 

粒子線治療は、転移のない様々な固形がんに対して先進医療として行われているが、この2種類以外のがんの大半は、データが不十分で他の治療よりも優れているとは言えないとして先進医療のままとした。

 

陽子線治療は2001年、重粒子線治療は03年、先端的な医療と一部保険診療との併用を認める先進医療になった。巨大な装置が必要で、国内では13施設で実施され、近年は年5000人弱が治療を受けている。

読売新聞 朝日新聞

 

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▪︎ 粒子線治療

 加速器でエネルギーを高めた粒子をがん細胞に照射し、破壊する治療。病巣を狙い撃ちでき、周辺の細胞へ与える影響が少ないのが長所。

照射する粒子に水素原子核(陽子)を使った治療「陽子線治療」

陽子より重い炭素を使う治療「重粒子線治療」

毎日新聞

 

 

『がんと生殖に関するシンポジウム2016』

〜男性がんと生殖機能の温存を考える~

 

日時:2016年2月7日(日)

   8:55〜17:00

会場:都市センターホテル 3Fコスモスホール

    東京都千代田区平河町 2-4-1 

参加費:5,000円

 

・・・・・・・

 

詳細は下記特定非営利活動法人日本がん・生殖医療学会のHPをご覧ください。

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 事前参加登録申込が必要です。

特定非営利活動法人日本がん・生殖医療学会 

 

 1月23日(正午)が締め切りです。

 

平成28年度こども療養支援士養成コース受講生募集

平成28年度こども療養支援士養成コース受講生の募集を開始します。

 

こども療養支援士は、チャイルドライフスペシャリスト(米)やホスピタルプレイスペシャリスト(英)のような医療の現場でのこどもの専門家を日本でも育成するという取組です。


募集期間:平成27年11月19日から12月18日午後5時まで。


募集要項は子ども療養支援協会のホームページをご覧ください。

第5回 交流会のお知らせ

 

第5回 交流会を開催致します。

 

日 時 H27年 11月 1日 日曜日
    10:00〜13:00(予定)
参加対象者 お子さんが小児がん・神経芽腫であるご家族
      ※お子さんもご参加できます。

テーマ「病院・医師との関わり方」
    ※テーマに限らず、ぜひ仲間との時間を過ごしにいらしてください。

 
場 所 がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム
    東京都台東区浅草橋1-3-12(アフラックペアレンツハウス浅草橋)
 
最寄駅 •JR総武線浅草橋駅   西口 徒歩1分
    •都営地下鉄浅草橋駅 A2出口 徒歩4分
 
がんの子どもを守る会さま→地図
 
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。
開催施設が休日で職員が不在のため、施設の入館方法等の詳細を折り返しお知らせ致します。
 
尚、お借りする施設で宿泊されている方には、治療中で免疫力の下がっているお子さんもおりますので、風邪等の感染症、または(下痢、熱、咳、発疹など)の恐れがある方は入館をご遠慮頂きますのでご理解ください。
 
2015年9月27日記
 
 
 

第四回 交流会「オヤジの会」を開催します。

今回は、日頃の交流会にご参加が難しいお父さんも参加しやすいように交流会『オヤジ会』を開催します。
(勿論、当事者・お母さんも大歓迎です!! )

日 時 H27年 6月 20日 土曜日
     17:30〜(予定)

時間は参加人数で多少ズレることも考えられます。

参加者 当事者・家族

場所:都内:池袋、御茶ノ水、東京駅周辺を考えています。
    ※ 場所は、ご参加の方にのみお伝えします。

テーマはありません。
まずはつながること。
食事をしながら、同じ時間を共有することが目的です。

今回はお父さん代表が取りまとめに携わってくださっています。
お父さんも気構えずお気軽にご参加ください。

尚、開催までに日数がない告知となってしまい大変申し訳ありませんが、
参加申込み締切を6月5日とさせていただくことをご了承ください。

ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ォーム」から、お申し込みください。

 
2015年5月24日記

小児神経芽腫を対象に分化誘導療法薬の医師主導治験開始!!

昨年の7月、多くの仲間から意見を集めて国へ「レチノイン酸に関する要望書」を提出しました。

 

それがここに繋がっているのなら、動いてみた意味があります。

ご協力頂いたみなさまに感謝致します。

国立研究開発法人 国立がん研究センター(理事長:堀田知光、所在地:東京都中央区、略称:国がん)中央病院小児腫瘍科では、小児のハイリスク神経芽腫を対象に分化誘導療法薬の医師主導治験を2015年4月9日より開始いたします。 

治験を行う薬剤は、欧米では神経芽腫の標準治療として使用されるイソトレチノインと同じビタミンA類似薬で、イソトレチノインの1/10以下の濃度で神経芽腫の細胞株に作用し分化誘導することが国立がん研究センター研究所エピゲノム解析分野で確認されているものです。 

また今回の医師主導治験は、難治性神経芽腫に対する治療後の再発抑制薬として抗GD2抗体を用いた免疫療法の医師主導治験を共に実施した実績のある大阪市立総合医療センター、九州大学病院と共同で実施いたします。

 


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* 医師主導治験: 

以前は製薬会社だけが新薬の開発を行っていましたが、2003年7月に医師や歯科医師が治験を企画して医薬品開発にかかわることが認められました。このように医師や歯科医師が自ら治験を実施することを医師主導治験といいます。抗がん剤はその適応が細かく厳しく定められています。あるがん種に効くであろうことがわかっている薬剤でも、適応外であれば使うことができません。そこで国がんでは、医師主導治験を積極的に行い、抗がん剤をはじめとする薬剤の適応を広げる取り組み推進しています。

小児神経芽腫を対象に分化誘導療法薬の医師主導治験開始
press_release_20150409.pdf
PDFファイル 419.3 KB


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ご注意下さい!!

<国立がん研究センターより>

※上記では患者さんおひとりおひとりの病状や治療などについてのお問い合わせは承っておりません。

※臨床試験の内容や参加条件などに関しては、医師からの問い合わせのみとさせていただいておりますので参加のご希望などがありましたら現在の主治医にご相談ください。 

第三回 神経芽腫の会 交流会を開催します

日 時 H27年 2月 15日 日曜日
     10:00〜12:30(会場)
           その後希望者の方は、ランチ交流会として場所を移してお話できればと思います。
     (自由解散)

テーマ 「受け入れ」
     病気を受け入れるには、時間もかかることです。
     「受け入れること」をテーマに話をしてみませんか?
     
場 所 JR大塚駅 徒歩6分 
     ※場所は、ご参加の方にのみお伝えします。

参加者 当事者・家族
      ※今回、ボランティアでお子さんをおそばで見てくださる方がいらっしゃいます。
        お子さん連れでもご遠慮なくご参加ください。   

 ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ォーム」から、
 ◆ご参加人数
 ◆ランチ会へのご参加の有無
   も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。

2015年1月11日記

H27年1月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わります

平成27年1月1日から制度が変わりますのでご注意ください!!

 

東京都を抜粋してあります。

詳細は各市区町村へお問い合わせください。

 

1.対象疾病数が514疾病から705疾病に拡大されます。

 

2.医療費の助成は申請日からとなります。(遡及ができなくなります)

 

3.医療機関等の窓口で支払いただく金額が変わります。

・今まで窓口での自己負担がなかった重症の方、生計中心者の市町村民税が非課税の方についても、窓口で支払いが生じます。

・入院時の食事代も自己負担が生じます。(制度改正前に認定された方は3年間の経過措置が採られます)

・窓口での医療費自己負担割合が3割の方は、2割に引き下げられます。

・薬局や訪問看護事業所でも自己負担が生じます。

・医療機関等へ支払った自己負担額は、すべて合算した上で、月額自己負担限度額分を 負担していただくことになります。

・既に助成を受けている方には、3年間は自己負担限度額が減額される経過措置が

設けられています。

 

4.指定医療機関、指定医制度が導入されます。

・診断書について平成27年1月以降は、あらかじめ知事が指定した医師(指定医)によるよる作成が必要になります。

・助成について平成27年1月以降は、あらかじめ知事が指定した医療機関(指定医療機関)で医療を受けた場合のみ、医療費の助成が受けられます。

 

5.月額自己負担限度額の算定方法が変わります。

・算定の対象者は医療保険上の世帯全員となります。

・算定対象の税金については所得税ではなく、市町村民税(所得割)となります。

 

 

 詳細は東京都福祉保健局ホームページをご覧ください。

 東京都福祉保健局HP

 

 

 

 

JNBSGより、バイオバンクジャパンへの検体保管・管理委託について,

経験者・ご家族の皆様向けの説明文書が掲載されました。

・患者さま向け説明文書 


神経芽腫の経験者・ご家族の皆様へ

2014年8月4日

拝啓

神経芽腫の経験者・ご家族の皆様におかれましては、ご健勝のことと存じます。 さて日本神経芽腫研究グループ(JNBSG)から皆様にお願いがございます。
JNBSG では診断の時に、皆様のご同意を得て、神経芽腫の診断に用いて余った検体を検査 の再検または神経芽腫治療の向上のために認可された医学研究のために保存してまいりま した。 この度、小児の腫瘍検体の安全かつ確実な管理のために、国が作成した検体保存のための 施設:バイオバンクジャパン http://biobankjp.org/leaflet/index.html に、腫瘍検体の一部の 管理保管を委託したいと存じます。そこで下記の1~4をご了承いただきたく存じます。

 

1.現在の第 1 検体センター:千葉県がんセンターに JNBSG が保管を依頼している神経 芽腫検体、抽出した核酸、残った血液をバイオバンクジャパン(東京大学医科学研究所内) に移動すること。

2.現在の JNBSG 施設が JNBSG 発足以前に千葉県がんセンターに解析、保管を依頼し た神経芽腫検体、抽出した核酸、残った血液については、JNBSG に管理・保管を委託する こと。

3.上記2の試料(神経芽腫検体、抽出した核酸、残った血液)について、バイオバンク ジャパン(東京大学医科学研究所内)に移動すること。

4.上記1と3の試料について、バイオバンクジャパンに約半量の管理・保管を委託し、 残り半量は JNBSG の再検査・医学研究用として JNBSG の管理・保管とすること。

 

これらの事項について疑問点があるときには主治医の先生からご説明を頂き、その上で同 意をされない場合には主治医の先生を通じてお申し出ください。 再検査の必要性、また将来の新規治療法開発研究の重要性をご勘案いただき、どうぞよろ しくお願いいたします。

                                     敬具

                  日本神経芽腫研究グループ(JNBSG)会長 中川原章 

第二回 交流会を開催します。

第2回 交流会を開催致します。

 

日 時 H26年 10月 5日 日曜日
    10:00〜13:00(予定)
           ランチ交流会含む
 
場 所 都内某所
     ※決定し次第更新します
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。

2014年9月1日記
 

ゴールドリボンネットワークさんより「小児がん交通費補助金制度」のお知らせ

下記ゴールドリボン・ネットワークさんからのお知らせを引用します。
 
ゴールドリボン・ネットワークでは新たな試みとし「小児がん交通費補助金制度」を2014年4月よりスタートしました。
この制度では、小児がん治療にかかる諸経費のうち、交通費・宿泊費の助成を目的としております。
詳しくは下記のとおりとなっており、申請書は当方のHPにも掲載しております。
 
 

 

 

対象事項   ◆ 小児がんの治療のため、遠隔地の病院へ通う場合の

               交通費及び宿泊費

              ・病院と自宅が片道120km以上離れている場合

                              の交通費と宿泊費とする

 

対 象 者  ◆ 18歳未満で小児がんと診断され、申請時20歳未満

                   の抗腫瘍治療中の患児家族

                (申請は1年に2回までとする)

             ◆ 申請時における前年度の世帯所得が

                              500万円以下の方

 

対象期間   ◆ 申請日より遡って6ヵ月間

 

補助金額   ◆ 上限10万円(年間)

 

必要書類   ◆ 源泉徴収票もしくは確定申告書などの所得証明書

                (両親共働きの場合は二人分提出)

       ◆ 扶養者の健康保険証のコピー

       ◆ 生活保護受給証明書(生活保護受給者のみ)

       ◆ 小児がん交通費等補助金交付申請書

       ◆ 交通機関・宿泊施設の領収書コピー

(領収書添付出来ない場合は、理由を別紙にご記入

 ください。用紙は何でも構いません。)

          

審査     ◆ 締切翌月に審査を行い、助成金額を決定

 

通知方法   ◆ 書面での通知後、指定口座へ入金         

 
 
添付資料もお読みいただき、ご不明な点は
ゴールドリボンネットワークさんに
お問い合わせして下さい。
---------------------------------------------------
NPO法人 ゴールドリボンネットワーク
TEL/FAX 03-3952-2640
〒161-0033 
東京都新宿区下落合3−12−32 F
npo@goldribbon.jp
--------------------------------------------------
申請書
申請書.pdf
PDFファイル 135.0 KB
交通費補助金制度について
交通費補助金制度について(申請書裏面).pdf
PDFファイル 275.0 KB

<レチノイン酸の要望書提出について>

このたび、公知申請されている

「レチノイン酸(アクタン/アキュタン/ロアアキュタン)」の要望を、

神経芽腫の会として提出することにしました。

 

多くの方々のお声を頂戴したいと思います。この件に関してご賛同いただき、厚労省へとご要望のある方は、ホームページのお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。お待ちしております。(6月中旬頃まで)

 

 

交流会ではこの件についても、直接お話をお伺いしたいと思います。多くの方のご参加をお待ちいたしております。

 

公知申請(こうちしんせい)とは、承認済医薬品適応外処方について科学的根拠に基づいて医学薬学上公知であると認められる場合に、臨床試験の全部又は一部を新たに実施することなく効能又は効果等の承認が可能となる制度である。wikipediaより (かみ砕くと、エビデンスがあり、公に知られているが、日本国内で適用外の薬を、使用できるようにすること。)

第1回 総会/交流会のお知らせ

 

第1回 交流会を開催致します。

 

日 時 H26年 6月 15日 日曜日
    10:00〜13:00(予定)
 
場 所 がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム
    東京都台東区浅草橋1-3-12(アフラックペアレンツハウス浅草橋)
 
最寄駅 •JR総武線浅草橋駅   西口 徒歩1分
    •都営地下鉄浅草橋駅 A2出口 徒歩4分
 
がんの子どもを守る会さま→地図
 
 日時、場所等の調整に難航し、お知らせが開催日まで1ヶ月も無い間近となってしまい申し訳ありません。
 
ご参加頂ける方は、こちらのHP上の「ォーム」から、ご参加人数も合わせて、ご連絡頂けるようお願い致します。
開催施設が休日で職員が不在のため、施設の入館方法等の詳細を折り返しお知らせ致します。
 
尚、お借りする施設で宿泊されている方には、治療中で免疫力の下がっているお子さんもおりますので、風邪等の感染症、または(下痢、熱、咳、発疹など)の恐れがある方は入館をご遠慮頂きますのでご理解ください。
 
2014年5月22日記
 
 
 

「抗GD2抗体」新薬の治験について

2014年4月5日

NHKにて、下記のニュースがありましたのでご報告します。

 

『小児がんの一種「神経芽腫」の再発を抑える国内初の新薬の治験が今月から始まりました。治験を始めたのは、国立がん研究センターと大阪市立総合医療センターなどのグループです。「抗GD2抗体」と呼ばれる新薬を「神経芽腫」の子どもに投与し、再発を予防できるかや、副作用がないかなどを確かめます。

NHK NEWS WEBより引用

当会で提供できる情報は特にございません。それぞれ主治医へのお問い合わせの上、セカンドオピニオンなどご活用ください。

 

NHK NEWS WEBより

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140405/k10013527951000.html

(ニュース動画あり)

 

記:2014.4.7