神経芽腫の会5周年記念イベント

「神経芽腫のこれまでとこれから 公開セミナー」

 当会は今年度を持って、おかげさまで5 周年を迎えることとなりました。 疾患別の親の会としての運営の困難さを感じながら、手探りで活動してきました。主に活動拠点を関東とし、年に2~3回のペースでの交流会を、現在までに10回程度行うことがで きました。また、年に一度のキャンプや季節ごとの食事会、不定期開催のレモネードスタンドでの啓発活動など、細々ながら会の活動を行う中で、会員数も少しずつ増えてきており、 会存続の重要性を感じているところです。 

 

 そこでこの5周年を機に「会として今後、どうあるべきか?」という議論の中で、全国各地にいる神経芽腫の子どもたちとそのご家族の心の拠り所となるためには、さらなる会の周知活動が必要だと考えました。またこの病気は、まだまだ治療研究により、救われる子どもたちが増えるのではないかとも感じており、そのためにも、病気への理解が進むことを強く願う中で、あらためて「神経芽腫」という病気に特化した形で考える機会を設定する必要があるのではないか?という思いにたどりつきました。  こうした経緯により、神経芽腫のセミナー開催を企画し、会員の皆様に必要な情報の提供や社会に向けての理解、そして、私たち患児家族や子どもたち同士の交流の場を設けたいという趣旨により、国立成育医療研究センター小児がんセンターさんとの共催で、本セミナーを開催致します。 

 

 何かと運営に不慣れなメンバーでの開催ではありますが、多くの方にご参加いただけますと幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

神経芽腫のこれまでとこれから 公開セミナー

国立成育医療研究センターへの行き方は

こちらの写真をご参考にいらしてください。

     成育医療センターへの行き方 

  

 

子ども向けプログラム「科学実験教室+保育」同時開催◆

第一部の基調講演中、3歳以上のお子さんは、講堂に隣接する会議室で開催される、科学実験教室にご参加いただけます。

※お申込み制:定員有(お子さんの人数をお知らせください)

※3歳以上のお子さん

 定員になりましたら締め切らせていただきます。

※お申込みは定員に達したため、キャンセル待ちも含め、

 7月6日時点で終了とさせていただきます。多数のお申込み、ありがとうございました。

 

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【第2部 神経芽腫の会5周年記念交流会】 

午後15:00~16:30

   ご講演いただいたテーマごとに、分かれた各テーブルにてご交流いただき

   それぞれ自由にご参加できる形を予定しております。

     講師の先生方にもご参加いただきます。

 

子ども向けプログラム「ワークショップ」同時開催◆

交流会に参加中お子さんは、同講堂内で開催されるワークショップにご参加いただけます。(保育ではありません)

※お申込み制:定員有

 定員になりましたら締め切らせていただきます。

 

アイシングクッキー

 焼いたクッキーにアイシングで絵付けをします。

 小さいお子さまでも参加出来ます♪

(親御さんに付添いをお願いする場合もございます)

 お持ち帰りいただけます。

 

ゴールドリボングッズ作り

2つ製作していただき、1つはお持ち帰りいただき、もう1つはレモネードスタンド開催の際、ご寄付をいただいた方にプレゼントし、ゴールドリボンを通して、小児がんの啓発につなげさせていただきます。

 

レモネードスタンド 無くなり次第終了となります。

参加者みなさまにレモネードを飲んでいただいたり、お子さまにはレモネードスタンドに参加し提供の経験も出来ます♪

 

 

お申込みはこちら

 

 

※ワークショップは一部、開催場所が会議室に変更となる場合がありますことを、ご了承ください。

※ワークショップへのお申込みは、定員になり次第締め切らせていただきます。

 お早目にお申込みいただけますよう、よろしくお願い申しあげます。