2014年

6月

15日

第一回 神経芽腫の会 を開催しました。

本日、2014年6月15日(日)10:00

ワールドカップ日本代表初戦と同日、同時刻に

東京:浅草橋のがんの子どもを守る会さんのセミナー室を

お借りして、初会合を開くことができました。

 

参加者、幹事含め大人8名、お子さん2名のご参加を

いただきました。ありがとうございます。

 

 

がんの子どもを守る会さんは、

上階がペアレンツハウスになっています。

たまたまこちらを利用されていた方にも

ご参加いただけました。

 

 

簡単に会設立のご挨拶と今後の目標や課題など

お話させていただいた後、全員で名刺交換会。

 

みんな同じ疾患。多くの言葉は必要とせず

すぐに交流を深めることができました。

 

※写真は窓から見えた「守る会」さんの裏手の神田川です。

 

 

 

 

その後、レチノイン酸の要望書についてのご経験談を伺いました。本日のご意見もふまえ、6月中には会として要望書を提出したいと思います。

※まだ受付中です。ぜひお声をお聞かせください

 ➡ お問い合わせフォーム より

 

また、それぞれが受けた治療についてもシェアしていただきました。

・ 抗GD2免疫療法

・ WT1免疫療法

・ MIBG治療

・ ペリフォシン治験

など。

 

こうした患者レベルの情報は大変有効です。

ただし、それぞれのお子さんにあった治療であるという前提であること。

また、治療に関しての頻度や量、回数などについては

会としては明記できない現実もあります。

 

しかし、親同士だからこそ伝えられることもある。

当会では、ご要望があり、当事者同士の了解が得られれば

お繋ぎしていくことも検討しております。

 

主治医やセカンドでの情報が第一であるとした上で

ご要望のある方は、お問い合わせください。

※幹事は少人数で行っております。多数のお問い合わせにはすぐにお答えできない場合もありますことを、ご了承くださいませ。

 

 

開催して感じたことは、やはり親も子も仲間づくりは必要だな。ということ。そして話し合う中で、「みんな本当に頑張ってるよね」と、自分たちをほめてあげられる場を作っていくことの大切さを感じました。ついつい日ごろ忘れがちなことです。

 

 

会は年に3回~4回を目標に、開催していきたいと思います。

ステージごと。また、テーマごとでの開催などを少人数で

行っていくことで、皆が話し合える場になっていければと

考えております。

 

なお、神経芽腫の会 おやじ部門も設立決定!

呑みニュケーションを中心に、

お父さんたちにも参加してもらえる場づくりをしていきます♪

※本日 おやじ部門代表幹事さん決定!

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

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コメント: 2
  • #1

    ナカタアキコ (火曜日, 17 6月 2014 10:20)

    初会合、成功おめでとうございます。
    神経芽腫という大きな敵を前に、情報を共有し
    時には励まし合える仲間とつながることは、とても心強く
    それで乗り越えてこられた事も多々あったな~と思い出します。
    遠方者で、なかなか参加できませんが、応援してます。
    いつか、ご一緒してみたいです。
    これからも、無理ないペースで、頑張って下さいね!

  • #2

    神経芽腫の会 (木曜日, 19 6月 2014 22:57)

    ナカタアキコさま
    嬉しいコメントありがとうございます。
    当会は病院の親の会ではないので、全国各地の方とどう繋がっていくかは大きな課題です。でも、まずはここから。そして、ネットを通じての繋がり(これは現在さまざま検討中です)さらには、同じように各地で繋がっていってもらうこともできるのかな?などと考えています。
    どうぞ今後ともお力添えくださいますよう、よろしくお願いいたします。ぜひぜひお会いできることを楽しみにいたしております。ありがとうございました。(S)