2014年

10月

13日

第二回 神経芽腫の会 を開催しました。

すっかり朝晩の気温が下がり、薄手の布団では「寒っ!」と起きることが続き、厚手の布団を出しました。

そうなると、そろそろ憂鬱なインフルエンザの予防接種の時期ですね。


今年も体調を整えてインフルエンザを乗り切りましょう!

ご報告が遅くなりましたが、10月5日(日)第二回 交流会を無事に開催しました。

 

「がんばれ!子供村ビル」 の研修室をお借りしました。

「がんばれ!子供村」さんは、障害をお持ちのお子さまや、いじめ等で悩みを抱えるお子さま、母子家庭など経済的な理由で満足な家族旅行など出来ないご家族のお子さま、家庭内の様々な事情で悩んでいるお子さま(主に小学生~高校生のお子さまを対象)また、それらのお子さまを支援したいと考えている大人の方を対象に、フロアの貸出し等の支援をされてます。

会を開催するにあたり、場所はとても大きな問題です。こういう支援に支えられてることにも感謝いたします。

 

一回目もはもちろん初めてばかりの事で緊張しましたが、実はお迎えする私たちは、一回目以上に緊張して当日を迎えました。

 

参加者 幹事を含め大人10名 お子さん(ご兄弟参加を含め)6名のご参加をいただきました。

今回は経験者であり、そして成人され、元気に社会貢献もされている当事者の方の貴重なご参加もいただきました。

神経芽腫という難しい疾患を克服された当事者にお会いする事ができて、それだけで胸が熱くなりました。


当日は台風18号の影響で、東京は暴風雨の足下の悪い中、無事に全員が参加出来たこと、遠方より参加いただいたことに心より感謝いたします。



今回は第1回目の交流会のご報告でお知らせしました

〝 テーマ 〟を決めて交流をしました。

 

「告知」

 

告知と言ってもさまざまなシチュエーションがあります。

医師からされた初めての告知

我が子への告知

兄弟への告知

              周囲への告知

              告知をされた当事者の気持ち

 

              告知への迷い

              告知をした、された、そして何かが変わった?

             ・・・・・・・・・・・・・

 

たくさんの想いをなるべくみなさんと共有したいので、ワールドカフェスタイルで、1つのテーブルに4・5人で2組に分かれて、机に広げられた模造紙に想いを吐き出しながら、思い思いの言葉を書きました。

書くことで、深い悲しみ、迷い、不安、そして心の整理をしながら、それぞれの「告知」を共感し、共有しました。

とても深いテーマとなりました。

 

いつも思いますが、同じ想いを共有出来る時間とは、あっという間に過ぎてしまいますね。

同じ方でもまた違う「告知」への想いがあります。

また機会を作り、話す場を持ちたいと思いました。

 

第三回交流会で、みなさまが共有したい「テーマ」がございましたら、ぜひご意見をいただきたいと思います。この会をみなさんと一緒に作っていきたいです。

ぜひお声をお聞かせください

➡ お問い合わせフォーム より

 

交流会へのご参加は、お子さんの看病の合間に来てくださる方もいらっしゃいました。現在治療中の方、小さいご兄弟をつれて来てくださった方、お仕事の都合をつけて来てくださった方もいらっしゃいました。

みなさんの大切な時間です。

 

毎回、わざわざ足を運んでくださるのですから「来てよかった」と、少しでも心を軽くして帰路についていただきたいです。

 

まだまだこちらの想いばかりが先走り、みなさんの想いに届いていないことも多いと思いますが、「少し気持ちが楽になりました」「また機会があったら参加したいです」と、ありがたいお言葉をいただき、大きな励みとなっております。

ありがとうございます!!!!!

 

次回もみなさまにお会い出来ることを楽しみにしております。