2015年

2月

17日

第三回 交流会を開催しました。@JR大塚駅

2015年2月15日(日)

国際小児がんの日に、神経芽腫の会でも交流会を開催しました。

本日は、

・保護者の方   11名(今日はパパも2名/祖母という立場でのご参加も1名♪)

・当事者(成人) 1名

・お子さん(当事者、きょうだい児)4名の方々にご参加いただきました。

 第二回目のテーマが「告知」

「告知」にもさまざまあり、さまざまな立場・時においての「告知」についてお話いただきました。

  今回のテーマは「受け入れ」

「受け入れる」べきか否かということでは

                 なく「受け入れる」ということに対して、

                 自分はどう考え、どう感じいるか?いたのか?

                 という意味も含めて設定しました。

 

 

ただし、テーマは話し合いのきっかけにすぎません。話の糸口になればそれでよく、どんどん脱線していただいて構わないのです。

今回、初参加の方が3組もいらっしゃったにも関わらず、開始直後から話が始まっており、テーマも進行も必要ないほどの状態でした。(笑)さらには、ランチ会もその場で行いましたが、食べ終わっても話が尽きず、繋がりたい方々と繋がって、欲しい情報を得て、入室時には不安な表情でいらした方が、笑顔で帰っていただけたことは、私たち運営メンバーにとって一番嬉しいことです。

 

やはり共通項のある「仲間」はきっとそれだけで、通じ合うものがあるのだと思うのです。大丈夫。ひとりではないですからね♪

 

ぜひ、こうした場が初めての方も気負わず参加してください。この会はそういう雰囲気の場になってきていると思います。話下手でも大丈夫。強制されて話さなくてはいけないことはありません。ただ、「話すことは"手放す"こと。」そのお力になれたらと

思っています。

 


さて、今回はご縁ある場所にて開催させていただきました。また、託児付きということもありお子さんにも気兼ねなく参加していただけのではないでしょうか?


当事者はもちろん、きょうだい児もこういう場で、小さい頃から繋がっていってもらえ

                   るといいですよね。

子どもたちにも分かり合える仲間が必要です。




おもちゃも充実した場でしたので、

みんな思い思いに夢中で遊んでいました。

会場としてご提供いただいた場所は、幼児・児童教室で、代表者さん自身が小児がん(16歳・白血病)の経験者さんです。今回は、当事者の立場として、スペシャルゲストとして参加していただきました。


当事者さんが2名。未来がみえにくい私たち小児がんの親の立場としては、元気に社会で活躍するお二人の姿は、励みとなりました。


ご参加の皆様、ありがとうございました。


そして!


今回パパが2名集まりましたので、「神経芽腫 おやじの会」発足決定!パパ同士。ママ同士での呑み二ケーションの会を開催したいと思っています。(夏ごろの予定?)

楽しみながら集まる♪楽しみながら、話す・泣く。そして、笑う。


神経芽腫の会は、2015年も細々活動していきます♪


当事者さんが描いた心温まる素敵な絵