第1回オンライン交流会のご報告

2021年5月23日

コロナ禍で活動の見通しが立たず、1年以上経ってしまいましたが、この度オンライン交流会を開催しました。

「お久しぶりです」「はじめまして」のお仲間8名と有意義な2時間を過ごしました。
ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。

今回は参加者それぞれの【聞きたいこと、話したいこと】を自由に交流をしました。
「治療や治療の選択」
「抗GD2抗体療法」
「フォローアップ手帳」

「経験者のお話」

などなど・・・

＼共有情報・ご参照／

＊フォローアップ手帳
　治療や治療後の受診時の記録が出来る手帳です。
＊治療サマリー
　どのような治療を受けたかが記載された治療のまとめです。

※フォローアップ手帳と治療サマリーは、退院時または退院後、転院時等に、主治医（長期フォローアップ外来医師等）からもらえます。
日本小児がん研究グループ(JCCG)でも、小児がん経験者の自己管理に活用を推奨しています。

【JCCG 長期フォローアップについて】

＊フォローアップスケジュール
【小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン】には、疾病別のフォローアップスケジュールが載っています。神経芽腫_Ｐ214。
晩期合併症の有無や、お子さんの治療後の状況によって、フォローアップの検査等は異なりますので、スケジュールを参考に主治医とご相談ください。
【小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン】

＊助成金・手当・遠方で治療を受ける際の宿泊や交通費の支援
小児がんは｢小児慢性特定疾病医療費助成｣の対象疾患です。また、お子さんの状況や所得制限にもよりますが、｢特別児童扶養手当｣｢障害児福祉手当｣｢児童育成手当(東京都)｣の対象になります。
遡って申請できないものもありますので、病院のソーシャルワーカーや患者支援窓口、お住まいの市区町村にご確認ください。
ホームページ内【助成金・手当・福祉】もご覧ください。


＼会員さんからいただいた情報／
「付き添い生活応援パック」
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんの、長期入院中の子どもに付き添う親御さんに届ける食品・生活・衛生用品の支援です。毎週月曜日10時から受付け開始。
※週の上限に達したら受付け終了。是非ご活用ください。
▶「付き添い生活応援パック」


次回の交流会は7月を予定しています。
また、会の目的の1つでもある「子どもたちのつながりの場所」も予定していますので、決まり次第ご案内いたします。
慣れないオンラインですが、少しでも不安の軽減につながる場所を、みなさんと一緒に作っていきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。

共同代表　浦尻