7/31(土)第2回オンライン交流会を行いました。
まだまだ慣れない運営メンバー…。
それでも、お久しぶりの方やはじめましての方にご参加いただけることは大変ありがたい限りです。Zoom初参加の方も問題なくご参加頂けたので、今後もぜひお気軽にご参加ください。この機会にぜひ遠方の方とも繋がらせていただけると嬉しいです。
さて、今回もそれぞれのお悩みどころを伺ったり、互いのお話しを聞かせてもらう中で、何らかヒントがあればとの思いで開催しました。
テーマとして上がったのは、
◆歯のこと
◆足のこと
◆痛みのこと
◆ホルモンのこと
◆髪の毛のこと
◆コロナワクチンのこと
◆GD2のこと
◆不安との付き合い方
などなど。
ステージがそれぞれなのでテーマにあがるお話しもそれぞれにはなりますが、少し先の課題を知ることができたり、こんな悩みもあるのか…と感じられたり、最終的には、“自分だけじゃない。わが子だけじゃない”=“一人じゃない”を感じてもらえたら嬉しいです。
親の会の存在意義は、「そこにある」と設立当初から【ねらい】をそこに置いて大切にしてきました。
情報すべてがどのお子さんにも当てはまることではない。治療に対して。その後の晚期合併症も、皆同じではない。
ただそれぞれにやってきて、それぞれに多少効果のあったことが、シェアされてどなたかのお役に立てたら嬉しいし、何より皆、同じ感情の波を抜けて来ていることだけは、共通しているのではないかと思うのです。
今回、不安についてのお話しが出ました。
どれだけ時間が経過しても不安は尽きないものかと思います。また、日頃特に大きな不安を感じていなくても、フラッシュバックのようにワァーと、大きな感情の波に襲われることもあるかと思います。
この不安と付き合っていくのは、なかなか難しい…。それでも、あまり遠い先を見据えるのではなく、ほんの少し先の未来のために、一歩いっぽ進み、一つひとつ向き合っていくことで、時間を紡いでいけるのではないかと思っています。
最後に、これは私的な見解ですが、私たち親がわが子を想って、悩みに悩んで決断してきたことに基本、間違いはないと考えます。
他の方法も、他の考え方ももちろんあると思います。他人からみたら、あぁしたらいいのに、こうしたら良かったのにということもきっと沢山あります。でも、百人いれば百人。親も子も家族のルールも、それぞれの関係性も、その時のタイミングや状況なども、何もかも百通り違うのですから、誰かにジャッジされることなどないと思うのです。
ただ、自分が自分で得た情報と状況の中で、自分でヨシとして決断し、行動したことには、もちろんなんらかの結果が伴います…。その結果に苦悩し、後悔するような…そんな風にぶつかる壁は、何度か必ずあると思います。
でも、その時にぜひ思い出してほしいのは、
「私たちはいつだって、
その時その時に、
わが子の最善を強く願って決断してきたのだ。」
ということです。
そうやって、なんとか折り合いをつけながら進んでいけたらと思うのです。
私たちは歩まなくても良い道を歩まされてきています。
これ以上無駄に心が押し潰されるような、そんな言葉や情報には惑わされることのないよう、心から願ってやみません。
これからも私たちは互いに応援し合い、互いに励まし合いながら、常に子どもたちの１番の理解者になれるように、協力し合って参りたいと思います。
ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。
また、お目にかかれるのを楽しみにしています♪
共同代表 関口 理恵
