第5回オンライン交流会のご報告

2022年8月29日　zoomによるオンライン交流会を開催しました。

参加者は6名で、お仕事の都合で画面OFF＆マイクOFFの方もいらっしゃいました。

今回のテーマは「晩期合併症」でしたが、それぞれのお子さんが抱える晩期合併症や悩み...「どんな薬を服用しているのか？」「本人への告知はどうしているのか？」「成長ホルモンは使っているのか？」などなど、同じような悩みを抱えている仲間が多くて話題は尽きず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。画面OFF＆マイクOFFの方もチャットで参加してくださり、活発な情報交換がされていました。

今回参加された方に多く共通していた晩期合併症は「低身長」「腎機能」「歯」でした。

骨を強化させるお薬を服用されている方もおり、私自身、知らなかった情報を沢山得ることが出来た有意義な交流会となりました。

参加してくださった皆様、ありがとうございました！

同じような経験をした人が周りにいなくて誰にも相談できずに悩みを抱えていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

交流会では体験を共有したり、困った時にお仲間たちがどのように対処したのか聞くこともでき、私自身、仲間のみなさんに助けていただいたことが今まで沢山ありました。

まだ参加されたことのない方、少しでも興味のある方はぜひ交流会に参加してみてください。皆様のご参加をお待ちしております。

共同副代表　寺内恵美子

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共有情報・ご参照

＊フォローアップ手帳
　治療や治療後の受診時の記録が出来る手帳です。
＊治療サマリー
　どのような治療を受けたかが記載された治療のまとめです。

※フォローアップ手帳と治療サマリーは、退院時または退院後、転院時等に、主治医（長期フォローアップ外来医師等）からもらえます。
日本小児がん研究グループ(JCCG)でも、小児がん経験者の自己管理に活用を推奨しています。

【JCCG 長期フォローアップについて】

＊フォローアップスケジュール
【小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン】には、疾病別のフォローアップスケジュールが載っています。神経芽腫_Ｐ214。
晩期合併症の有無や、お子さんの治療後の状況によって、フォローアップの検査等は異なりますので、スケジュールを参考に主治医とご相談ください。
【小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン】

　　　長期フォローアップ手帳 Ver2.1・Ver3.1　　　小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン　　治療サマリー