2022年9月11日（日）
zoomによる小児がん親の会連絡会に参加しました。
主催：がんの子どもを守る会さま
参加：院内家族会、患者家族会など約40名が参加
連絡事項
*小児血液がん学会
2022年11月26日（土）14：15〜 虎ノ門ヒルズフォーラムにて開催
会場にて開催。
当日は、小児がん経験者5名が、「小児がんを経験して、社会・学校・ライフイベント」などをお話しする予定です。
2023年に策定される第4期がん対策に向けて「小児・AYA世代対策政策提言のためのワーキンググループ」（事務局）公益財団法人がんの子どもを守る会は、厚生労働省に要望書を提出しました。
l 医療、福祉/法整備
20歳以上の小児がん患者を指定難病対象に。
後遺症・晩期合併症を指定難病に。
ワクチン再接種の医療費の補助を求める。補助を全額してくれる自治体はほんの少し。
l 教育
小児がん拠点病院に特別支援学校高等部の設置を求める。など。
がんの子どもを守る会HP
小児がん患者・家族からの要望書の提出について « がんの子どもを守る会 (ccaj-found.or.jp)
参加された皆さん、コロナ禍で活動が思うように出来ていないのが現状でした。
コロナ禍の中、面会制限で治療中の子どもたちは、寂しく孤独感を感じています。
患者家族も子どもに会えない中、家族会、患者会の存在を知って、繋がれる場所があるという事を発信していきたいです。という言葉に心を訴えられました。
会の存在意義を、感じられるいい機会でした。
がん対策要望書の内容も、私自身が切に感じている事が載っていたので、是非とも承認に向けて法整備が進んでいくことを望みます。
がんの子どもを守る会さま
ありがとうございました。
共同副代表 山田あゆみ
