<2014年>　

   3月15日（土）　神経芽腫の会　設立

   6月15日（日）　初会合　開催

   7月  3日（木）　レチノイン酸要望書　厚労省提出

  10月 5日（日）　第２回交流会

  11月29日（土）　レモネードスタンド参加/子育て記念日＠板橋区

  12月28日（日）　レモネードスタンド共催/

　　　　　　　　　がん啓発コラボイベント×東京Body Painting＠祐天寺

＜2015年＞

　2月15日（日）　第３回交流会　

　6月20日（土）　第４回交流会＆オヤジの会　

  11月 1日（日）　第５回交流会

  12月13日（日）  レモネードスタンド開催＠足立区勤労福祉会館 

 

＜2016年＞

　3月21日 （日）　第6回交流会

　4月17日  (日)　  レモネードスタンド開催＠三島

　7月23－24日（土・日）第1回サマーキャンプ開催＠キープ自然学校

   12月23日 （日）　第7回交流会・食事会

 

＜2017年＞

　4月8日（土）　第8回交流会　

　5月27日ｰ28日（土・日）　親の会連絡会出席 ＠兵庫こども病院

　7月22－23日（土・日）第2回サマーキャンプ開催＠鴨川青年の家

　11月18日（土）　第9回交流会　
　12月1日（金）　  第10回親睦会×交流会

＜2018年＞

　4月7日（土）　第11回交流会　

　8月9日　接種済みワクチン再接種費用助成要望書
　　　　　 がんの子どもを守る会と賛同の親の会が連名で厚労省に提出

　7月21－22日（土・日）第3回サマーキャンプ開催＠キープ自然学校

　10月20日（土）レモネードスタンド開催＠東京都食育フェア2018

　12月8日（土）　  第10回親睦会×交流会

 

＜2019年＞

　1月9日（水） 「小児がんのための薬剤開発を考える」患者会参画

　1月12日（土） レモネードスタンド開催＠小田原アリーナ

　2月15日(金)　 レチノイン酸の「未承認薬・適応外薬検討会議」への要望書提出

　4月13日（土）　第13回交流会

   5月11日（土）レモネードスタンド＠RFLJ東京御茶ノ水

　　　　　　　　(リレー・フォーライフ・ジャパン)

    8月24日（土） 5周年記念イベント「公開セミナー」

  11月  9日（土）レモネードスタンド＠東京都食育フェア2019

 12月 1日（日）　第14回交流会　ボーリング大会＆親睦会

 

<2020年＞

　1月8日(水)「小児がんのための薬剤開発を考える」患者会参画

　2月15日　　「神経芽腫のこれまでとこれから　公開セミナー開催報告誌　発行

　3月15日　　神経芽腫の会　5周年記念誌　発行

11月25日(水)「小児とAYA世代のがん患者の妊孕性温存への支援を求める要望書」

 　　　　　　　賛同連名で厚労省に提出

<2021年＞

　4月2日～    　 小児がん対策国民会議の薬剤開発促進ﾜｰｷﾝｸﾞｸﾞﾙｰﾌﾟに参画

　5月23日（日） 第一回オンライン交流会

　7月31日（土） 第二回オンライン交流会

　8月10日～　　患者が求める治験・臨床試験情報を把握するためのｱﾝｹｰﾄ研究に参画

   8月21日（土） オンラインイベント「うらのくんと遊ぼう」開催

　12月18日（土） 第三回オンライン交流会

 

＜2022年＞
　3月30日（水）「I-131MIBG治療薬(ﾗｲｱｯﾄ)の神経芽腫に対する保険適用を求める

　　　　　　　　要望書」提出

　6月4日(土）　第四回オンライン交流会

　　　　　　　　アンガーマネジメント講座開催(オンライン）

　6月4日～  小児がんの薬剤促進のための「署名活動(ﾁｪﾝｼﾞﾄﾞｯﾄｵｰｸﾞ)」開始

　　　　　　　（小児がん患者会ﾈｯﾄﾜｰｸ）

　8月29日（月）第五回オンライン交流会

   10月6・11日 「小児がん治療薬剤の開発促進および、ﾄﾞﾗｯｸﾞ･ﾗｸﾞの解決を求める

　　　　　　　　患者・家族からの要望書」提出（小児がん患者会ﾈｯﾄﾜｰｸ）

　10月29日（土）ゴールドリボンウォーキング2022参加

　11月12日（土）レモネードスタンド＠東京都食育フェア2022

　11月23日（水）　第15回リアル交流会