共同代表　関口理恵　　浦尻みゆき

  副代表　 山田あゆみ　寺内恵美子　

設　立　2014年3月15日

顧　問　顧問は置いていません

　　　　　親、患者が主体の会です

医師が介入してしまうと、個人の経験での医療情報が、顧問の医師の見解と誤解が生じてしまった場合、会として責任が持てないからです

そのかわり、不確かな情報を発信することをさけるため、医師に相談の出来る体制をとっています

規　約

第1条　　発足

　　　　  この会の発足は2014年3月15日とする

第2条　　会の名称

　　　　  本会は「神経芽腫の会」と称する。

第3条　　会の目的

　　　　 ① 本会は神経芽腫の子どもを持つ親と当事者への疾患に関する情報の提供と交流、

　　　　　　 ならびに医療従事者と患者の協力と相互理解の向上を目的とする。

　　　　 ② 本会の活動は政治、営利、宗教とは一切関係しないものとする。

第4条　　会員

　　　　  本会は会員は神経芽腫の子どもを持つ両親、本人、医療従事者とする。

　　　     ただし希望があれば兄弟、祖父母までを家族として扱う。

第5条　　禁止事項

　　　　  ① 会の名を使い販売・勧誘・宗教活動をしてはならない。

　　　　  ② 会を通じて知りえた会員個人及び特定の個人情報や医療機関の情報を

              外部に漏らしてはいけない。

　　　　  ③ その他、本会の目的に適さない行為。

第6条　　規約変更

　　　　  本会規約は代表の議を経て変更する事が出来る。

 付則　　  この規約は2014年3月15日より有効とする。